Γονείς παιδιών με χρόνιες νόσους:πώς μπορούν να στηρίξουν τα παιδιά τους

Η οικογένεια είναι ένα σύστημα, δηλαδή μια ομάδα ατόμων που αλληλεπιδρούν ως ένα λειτουργικό όλον. Οι φυσικές, κοινωνικές και συναισθηματικές λειτουργίες των μελών της οικογένειας βρίσκονται σε βαθιά αλληλεξάρτηση, ώστε οι αλλαγές σ’ ένα μέρος του συστήματος να έχουν αντίκτυπο σε άλλα μέρη του.

Η οικογένεια ενός παιδιού με χρόνιο νόσημα, παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στην ψυχολογική του προσαρμογή. Η προσαρμογή σε μια χρόνια ασθένεια, κατά τους Stewart, Ross και Hartley (2004), αφορά τέσσερις περιοχές: 1) τη βιολογική (σε θέματα όπως: κόπωση, παρενέργειες της αγωγής, λειτουργικότητα, προσαρμογή στην εξέλιξη της ασθένειας), 2) την κοινωνική (σε θέματα όπως: απομόνωση, στίγμα, σχέσεις με την οικογένεια, τους φίλους και το προσωπικό υγείας), 3) τη συναισθηματική (αυτο-εικόνα, επαναπροσδιορισμός στόχων και προσδοκιών) και 4) τη συμπεριφορά (έλεγχοι υγείας, τήρηση των ιατρικών οδηγιών, διαχείριση της εξέλιξης της ασθένειας). Με την αποδοχή της νόσου, η οικογένεια θα μπορέσει να στηρίξει το μέλος που πάσχει και να το βοηθήσει να προσαρμοστεί και στους τέσσερις παραπάνω τομείς.

Οι γονείς καλούνται να αναλάβουν ένα δύσκολο ρόλο: αυτό του να μεγαλώσουν ένα παιδί που να στερηθεί όσο γίνεται λιγότερα πράγματα από την παιδική του ηλικία και να ισορροπήσει μεταξύ της νόσου του και του κοινωνικού του περιβάλλοντος. Η παιδική και η εφηβική ηλικία αργότερα για τα περισσότερα παιδιά είναι περίοδοι χωρίς πολλές έγνοιες και ευθύνες. Η κύρια υποχρέωση τους είναι το σχολείο, το διάβασμα και τυχόν εξωσχολικές δραστηριότητες. Αντίθετα, παιδιά με κάποιο χρόνιο νόσημα έχουν αφήσει μεγάλο μέρος από την ανεμελιά της παιδικής ηλικίας και έχουν υιοθετήσει πολλά στοιχεία από τον ρόλο των ενηλίκων. Από πολύ νωρίς καλούνται να είναι υπεύθυνα για την φαρμακευτική αγωγή, να τροποποιήσουν τη ζωή τους και τις διατροφικές τους συνήθειες κάνοντας τα τελείως διαφορετικά από τους συνομηλίκους τους. Αυτόματα συνεπώς νιώθουν να στοχοποιούνται από τους συμμαθητές τους και να στιγματίζονται ως κάτι το διαφορετικό. Η αυτοεικόνα τους αλλάζει και η έννοια της αυτοεκτίμησης πλήττεται ισχυρά.

Το δύσκολο κομμάτι των γονιών-φροντιστών, είναι ότι αρχικά πρέπει να αποδεχτούν ότι το παιδί τους έχει μια χρόνια νόσο, η οποία επιβάλλει κάποιες συγκεκριμένες αλλαγές στην καθημερινότητα της οικογένειας. Έπειτα καλούνται να στηρίξουν το παιδί στον δύσκολο αυτό δρόμο και να το βοηθήσουν να δει την νόσο του ως συνοδοιπόρο στη ζωή, η οποία ήρθε για να του μάθει κάποια πράγματα και να το κάνει πιο δυνατό από τα άλλα παιδιά. Σε όλο αυτό τον δύσκολο δρόμο, πολύ βοηθητικό και λυτρωτικό για τα παιδιά είναι οι γονείς να τα βοηθάνε να εξωτερικεύουν τα δύσκολα και επώδυνα συναισθήματα τους. Τα παιχνίδια ρόλων είναι τα πλέον κατάλληλα, καθώς οι γονείς μπορούν να παίξουν παίρνοντας τον ρόλο του παιδιού και μιλώντας όπως πιστεύουν ότι θα μιλούσε το παιδί τους. Χρειάζεται πολύ κουράγιο και δύναμη στον δύσκολο αυτόν ρόλο και συνεπώς δεν θα πρέπει οι γονείς να διστάζουν να ζητάνε την στήριξη από έναν ειδικό!

Αρθρογράφος:Μαρίνα Κρητικού   Ψυχολόγος Υγείας – Οικογενειακή/ Συστημική Σύμβουλος

Βρείτε την και εδώ